eurordis brochure pt
A EURORDIS representa mais de 500 associações países de doentes espalhados por quase diferentes, cobrindo mais de 4000 doenças raras.
50
Algumas das
> nossas conquistas
A EURORDIS apoia a criação e o desenvolvimento de alianças nacionais de doenças raras e de federações e redes europeias para doenças específicas. • Contributo para a adoção do Regulamento da UE Relativo aos Medicamentos Órfãos em 1999
O Conselho de Alianças Nacionais
A Rede de Federações Europeias de Doenças Raras
25 membros e observadores nos seguintes países:
35 membros que representam as seguintes doenças:
• Contributo para a adoção do Regulamento da UE Relativo aos Medicamentos para Uso Pediátrico em 2006
• Alemanha • Bélgica • Bulgária • Canadá • Chipre • Croácia • Dinamarca • Espanha • Estados Unidos da América • França • Geórgia • Grécia • Hungria • Irlanda • Itália • Luxemburgo • Países Baixos • Portugal • Reino Unido • Roménia • Rússia • Suécia e • Suíça
• Anemias raras e congénitas • Angioedema hereditário • Anomalias do cromossoma 11 • Ataxias hereditárias • Atrofia muscular espinal • Cistite intersticial • Deficiência de alfa-1-antitripsina • Dismelia • Doença de Fabry • Doença de Gaucher • Doença de Huntington • Doenças cardíacas congénitas • Doenças neuromusculares • Epidermólise bulhosa • Esclerodermia • Fenilcetonúria • Fibrose cística • Hemiplegia alternante da infância • Hemocromatose • Hemofilia • Hipertensão pulmonar primária • Ictiose • Imunodeficiências primárias • Macroglobulinemia de Waldenström • Miastenia grave • Mieloma múltiplo • Oncologia pediátrica • Osteogénese imperfeita • Paraplegia espástica hereditária • Sarcoidose • Síndrome de Williams • Síndrome nefrótica • Síndrome pós-polio • Talassemia
• Contributo para a adoção do Regulamento da UE Relativo aos Medicamentos de Terapia Avançada em 2007 • Contributo para a adoção da Comunicação da Comissão Europeia sobre Doenças Raras em 2008 • Contributo para a adoção da Recomendação do Conselho Europeu relativa a uma Ação Europeia em Matéria de Doenças Raras em 2009 • Contributo para a promoção e manutenção das doenças raras como: • Prioridade nas políticas de Saúde Pública da UE • Prioridade no Programa-Quadro de Investigação da UE
• Promoção de Planos e Estratégias Nacionais relativos a Doenças Raras em todos os 27 Estados-membros da UE e noutros países europeus • Contributo para a designação de mais de 800 medicamentos órfãos
• Organização do Dia Internacional das Doenças Raras
O financiamento da EURORDIS provém dos seus membros e da AFM - Téléthon, da Comissão Europeia, de fundações e da indústria da saúde. A EURORDIS foi fundada em 1997.
EURORDIS • Gabinete de Paris
• Gabinete de Bruxelas
Esta publicação foi financiada com o apoio do Programa de Saúde Pública da União Europeia.
Plateforme Maladies Rares 96, rue Didot, 75014 Paris – França Tel: +(33) 1 56 53 52 10
Rue de la loi 26 Bureau n°9 – 2è étage 1040 Bruxelas - Bélgica Tel: +(32) 2 644 3401
www.eurordis.org
>
• Organização de Conferências Europeias sobre Doenças Raras (ECRD)
Email : [email protected]
www.eurordis.org
Janeiro de 2012 www.agencegalilee.com
A EURORDIS colabora ainda com alianças nacionais em Taiwan, na Nova Zelândia, na Malásia e na América Latina.
ASSOCIAÇÃO EUROPEIA PARA AS DOENÇAS RARAS
A voz das pessoas com doenças raras na Europa
www.eurordis.org
> A EURORDIS constitui a voz de 30 milhões
de pessoas afetadas por doenças raras na Europa.
A Associaçao Europeia para as Doenças Raras (EURORDIS) é uma aliança nao-governamental e centrada nos doentes, constituída por associações e por indivíduos com atividade no campo das doenças raras na Europa.
> MISSAO DA EURORDIS Construir uma forte comunidade pan-europeia de associações de doentes e de pessoas que vivem com doenças raras. Ser a sua voz a nível europeu e lutar contra o impacto das doenças raras nas suas vidas.
Políticas de saúde e serviços de cuidados de saúde • PROMOVER O DESENVOLVIMENTO DE POLÍTICAS DE SAÚDE PARA AS DOENÇAS RARAS A EURORDIS promove a adoção de estratégias coerentes e coordenadas para as doenças raras, tanto a nível europeu como nacional, e apoia ativamente a sua concretização. Iniciámos e organizamos a Conferência Europeia sobre Doenças Raras (ECRD).
• COLOCAR AS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO CENTRO DO SISTEMA DE SAÚDE A EURORDIS realiza inquéritos e gere projetos que visam dar uma voz aos doentes nas políticas de saúde que os afetam. Com base neles, propomos modelos organizativos adaptados para os cuidados de saúde e serviços sociais, nomeadamente, Centros Especializados e Redes Europeias de Referência, bases de dados e registos de doentes, aconselhamento e testes genéticos e rastreio neonatal.
• APOIAR SERVIÇOS ESPECIALIZADOS PARA OS DOENTES
>
O QUE É UMA DOENÇA RARA?
• É uma doença que afeta menos de 1 em cada 2000 pessoas (definição da UE) • A maioria é de origem genética • 50% afetam crianças • Existem entre 5000 e 7000 doenças raras distintas • Não existe cura para a vasta maioria das doenças
As doenças raras são crónicas, progressivas, debilitantes, incapacitantes, graves ou muito graves e, muitas vezes, podem ser fatais A investigação e o conhecimento são insuficientes As pessoas afetadas por doenças raras deparam-se com barreiras comuns, tais como: Atrasos no diagnóstico, diagnósticos errados, falta de informação, desgaste psicológico e sobrecarga financeira, falta de apoio prático na vida diária, falta de acesso a especialistas e a níveis adequados de cuidados.
A EURORDIS promove a implementação de serviços adaptados à situação e necessidades especiais das pessoas que vivem com doenças raras. Facilitamos a criação de redes de Serviços de Cuidados Temporários e de Programas Recreativos Terapêuticos na Europa.
Investigação, fármacos e terapias • DAR FORMA À POLÍTICA DE INVESTIGAÇÃO A EURORDIS contribui para a promoção e manutenção das doenças raras como prioridade nas políticas e regimes de financiamento da investigação da UE.
• PROMOVER O DESENVOLVIMENTO DE MEDICAMENTOS E ACESSO A TRATAMENTOS A EURORDIS intervém no processo regulador dos medicamentos
>
O QUE FAZEMOS
Representar e defender os doentes A EURORDIS representa 30 milhões de pessoas afetadas por 4000 doenças raras diferentes e defende junto da Comissão Europeia e de outras instituições europeias a criação de políticas que colmatem as necessidades dos doentes e das suas famílias.
Informação e criação de redes • CRIAÇÃO DE COMUNIDADES A EURORDIS procura capacitar as pessoas com doenças raras, permitindo-lhes partilhar e aprender umas com as outras. Acreditamos que a nossa força está no nosso número e na ação conjunta e coordenada. A EURORDIS tem como membros mais de 500 associações espalhados por quase 50 países.
• INFORMAÇÃO E SENSIBILIZAÇÃO A EURORDIS usa a sua posição central na comunidade das doenças raras para informar, educar e promover a tomada de consciência das doenças raras. Iniciámos e coordenamos o Dia das Doenças Raras a nível internacional.
• SERVIÇOS DE INFORMAÇÃO AOS DOENTES A EURORDIS promove serviços de informação adaptados à situação e necessidades especiais das pessoas que vivem com doenças raras. Facilitamos a criação de redes de linhas de atendimento para as doenças raras na Europa e, através das nossas páginas na Internet, proporcionamos o acesso à informação de forma fácil para os doentes.
órfãos, terapias avançadas e utilização pediátrica, e trabalha com a indústria para acelerar o desenvolvimento e a disponibilização dos tratamentos. Fomentamos a melhoria do acesso aos medicamentos, assim como a informação transparente e de qualidade para os doentes.
• APOIAR A INVESTIGAÇÃO CLÍNICA A EURORDIS criou e mantém a rede europeia de bancos de ADN, células e tecidos para as doenças raras (EuroBioBank). Representamos as necessidades dos doentes nas redes europeias de investigação e capacitamos os doentes nas atividades de investigação clínica.
www.eurordis.org
50
Algumas das
> nossas conquistas
A EURORDIS apoia a criação e o desenvolvimento de alianças nacionais de doenças raras e de federações e redes europeias para doenças específicas. • Contributo para a adoção do Regulamento da UE Relativo aos Medicamentos Órfãos em 1999
O Conselho de Alianças Nacionais
A Rede de Federações Europeias de Doenças Raras
25 membros e observadores nos seguintes países:
35 membros que representam as seguintes doenças:
• Contributo para a adoção do Regulamento da UE Relativo aos Medicamentos para Uso Pediátrico em 2006
• Alemanha • Bélgica • Bulgária • Canadá • Chipre • Croácia • Dinamarca • Espanha • Estados Unidos da América • França • Geórgia • Grécia • Hungria • Irlanda • Itália • Luxemburgo • Países Baixos • Portugal • Reino Unido • Roménia • Rússia • Suécia e • Suíça
• Anemias raras e congénitas • Angioedema hereditário • Anomalias do cromossoma 11 • Ataxias hereditárias • Atrofia muscular espinal • Cistite intersticial • Deficiência de alfa-1-antitripsina • Dismelia • Doença de Fabry • Doença de Gaucher • Doença de Huntington • Doenças cardíacas congénitas • Doenças neuromusculares • Epidermólise bulhosa • Esclerodermia • Fenilcetonúria • Fibrose cística • Hemiplegia alternante da infância • Hemocromatose • Hemofilia • Hipertensão pulmonar primária • Ictiose • Imunodeficiências primárias • Macroglobulinemia de Waldenström • Miastenia grave • Mieloma múltiplo • Oncologia pediátrica • Osteogénese imperfeita • Paraplegia espástica hereditária • Sarcoidose • Síndrome de Williams • Síndrome nefrótica • Síndrome pós-polio • Talassemia
• Contributo para a adoção do Regulamento da UE Relativo aos Medicamentos de Terapia Avançada em 2007 • Contributo para a adoção da Comunicação da Comissão Europeia sobre Doenças Raras em 2008 • Contributo para a adoção da Recomendação do Conselho Europeu relativa a uma Ação Europeia em Matéria de Doenças Raras em 2009 • Contributo para a promoção e manutenção das doenças raras como: • Prioridade nas políticas de Saúde Pública da UE • Prioridade no Programa-Quadro de Investigação da UE
• Promoção de Planos e Estratégias Nacionais relativos a Doenças Raras em todos os 27 Estados-membros da UE e noutros países europeus • Contributo para a designação de mais de 800 medicamentos órfãos
• Organização do Dia Internacional das Doenças Raras
O financiamento da EURORDIS provém dos seus membros e da AFM - Téléthon, da Comissão Europeia, de fundações e da indústria da saúde. A EURORDIS foi fundada em 1997.
EURORDIS • Gabinete de Paris
• Gabinete de Bruxelas
Esta publicação foi financiada com o apoio do Programa de Saúde Pública da União Europeia.
Plateforme Maladies Rares 96, rue Didot, 75014 Paris – França Tel: +(33) 1 56 53 52 10
Rue de la loi 26 Bureau n°9 – 2è étage 1040 Bruxelas - Bélgica Tel: +(32) 2 644 3401
www.eurordis.org
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• Organização de Conferências Europeias sobre Doenças Raras (ECRD)
Email : [email protected]
www.eurordis.org
Janeiro de 2012 www.agencegalilee.com
A EURORDIS colabora ainda com alianças nacionais em Taiwan, na Nova Zelândia, na Malásia e na América Latina.
ASSOCIAÇÃO EUROPEIA PARA AS DOENÇAS RARAS
A voz das pessoas com doenças raras na Europa
www.eurordis.org
> A EURORDIS constitui a voz de 30 milhões
de pessoas afetadas por doenças raras na Europa.
A Associaçao Europeia para as Doenças Raras (EURORDIS) é uma aliança nao-governamental e centrada nos doentes, constituída por associações e por indivíduos com atividade no campo das doenças raras na Europa.
> MISSAO DA EURORDIS Construir uma forte comunidade pan-europeia de associações de doentes e de pessoas que vivem com doenças raras. Ser a sua voz a nível europeu e lutar contra o impacto das doenças raras nas suas vidas.
Políticas de saúde e serviços de cuidados de saúde • PROMOVER O DESENVOLVIMENTO DE POLÍTICAS DE SAÚDE PARA AS DOENÇAS RARAS A EURORDIS promove a adoção de estratégias coerentes e coordenadas para as doenças raras, tanto a nível europeu como nacional, e apoia ativamente a sua concretização. Iniciámos e organizamos a Conferência Europeia sobre Doenças Raras (ECRD).
• COLOCAR AS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO CENTRO DO SISTEMA DE SAÚDE A EURORDIS realiza inquéritos e gere projetos que visam dar uma voz aos doentes nas políticas de saúde que os afetam. Com base neles, propomos modelos organizativos adaptados para os cuidados de saúde e serviços sociais, nomeadamente, Centros Especializados e Redes Europeias de Referência, bases de dados e registos de doentes, aconselhamento e testes genéticos e rastreio neonatal.
• APOIAR SERVIÇOS ESPECIALIZADOS PARA OS DOENTES
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O QUE É UMA DOENÇA RARA?
• É uma doença que afeta menos de 1 em cada 2000 pessoas (definição da UE) • A maioria é de origem genética • 50% afetam crianças • Existem entre 5000 e 7000 doenças raras distintas • Não existe cura para a vasta maioria das doenças
As doenças raras são crónicas, progressivas, debilitantes, incapacitantes, graves ou muito graves e, muitas vezes, podem ser fatais A investigação e o conhecimento são insuficientes As pessoas afetadas por doenças raras deparam-se com barreiras comuns, tais como: Atrasos no diagnóstico, diagnósticos errados, falta de informação, desgaste psicológico e sobrecarga financeira, falta de apoio prático na vida diária, falta de acesso a especialistas e a níveis adequados de cuidados.
A EURORDIS promove a implementação de serviços adaptados à situação e necessidades especiais das pessoas que vivem com doenças raras. Facilitamos a criação de redes de Serviços de Cuidados Temporários e de Programas Recreativos Terapêuticos na Europa.
Investigação, fármacos e terapias • DAR FORMA À POLÍTICA DE INVESTIGAÇÃO A EURORDIS contribui para a promoção e manutenção das doenças raras como prioridade nas políticas e regimes de financiamento da investigação da UE.
• PROMOVER O DESENVOLVIMENTO DE MEDICAMENTOS E ACESSO A TRATAMENTOS A EURORDIS intervém no processo regulador dos medicamentos
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O QUE FAZEMOS
Representar e defender os doentes A EURORDIS representa 30 milhões de pessoas afetadas por 4000 doenças raras diferentes e defende junto da Comissão Europeia e de outras instituições europeias a criação de políticas que colmatem as necessidades dos doentes e das suas famílias.
Informação e criação de redes • CRIAÇÃO DE COMUNIDADES A EURORDIS procura capacitar as pessoas com doenças raras, permitindo-lhes partilhar e aprender umas com as outras. Acreditamos que a nossa força está no nosso número e na ação conjunta e coordenada. A EURORDIS tem como membros mais de 500 associações espalhados por quase 50 países.
• INFORMAÇÃO E SENSIBILIZAÇÃO A EURORDIS usa a sua posição central na comunidade das doenças raras para informar, educar e promover a tomada de consciência das doenças raras. Iniciámos e coordenamos o Dia das Doenças Raras a nível internacional.
• SERVIÇOS DE INFORMAÇÃO AOS DOENTES A EURORDIS promove serviços de informação adaptados à situação e necessidades especiais das pessoas que vivem com doenças raras. Facilitamos a criação de redes de linhas de atendimento para as doenças raras na Europa e, através das nossas páginas na Internet, proporcionamos o acesso à informação de forma fácil para os doentes.
órfãos, terapias avançadas e utilização pediátrica, e trabalha com a indústria para acelerar o desenvolvimento e a disponibilização dos tratamentos. Fomentamos a melhoria do acesso aos medicamentos, assim como a informação transparente e de qualidade para os doentes.
• APOIAR A INVESTIGAÇÃO CLÍNICA A EURORDIS criou e mantém a rede europeia de bancos de ADN, células e tecidos para as doenças raras (EuroBioBank). Representamos as necessidades dos doentes nas redes europeias de investigação e capacitamos os doentes nas atividades de investigação clínica.
www.eurordis.org
