eurordis brochure ru
> Наши достижения :
EURORDIS поддерживает создание и развитие национальных и европейских союзов по редким заболеваниям.
• Мы способствовали принятию Постановления ЕС по
Совет национальных альянсов
Европейские федерации по редким болезням
• Мы способствовали принятию Постановления ЕС по
25 члена совета (включая ассоциированных членов):
35 членов Европейских федераций, представляющих заболевания:
• Мы внесли свой вклад в принятие Постановления ЕС по
• Бельгия • Болгария • Великобритания • Венгрия • Германия • Греция • Грузия • Дания • Ирландия • Испания • Италия • Канада • Кипр • Люксембург • Нидерланды • Португалия • Россия • Румыния • Соединенные Штаты • Америки • Франция • Хорватия • Швейцария • Швеция
EURORDIS также сотрудничает с национальными альянсами Тайваня, Новой Зеландии, Малайзии и Латинской Америки
• Болезнь Гоше • Болезнь Фабри • Болезнь Хантингтона • Булезный эпидермолиз • Врожденные заболевания сердца • Гемофилия • Гемохроматоз • Детская гемиплегия • Детские онкологические заболевания • Дисмелия • Интерстициальный цистит • Ихтиоз • Легочная артериальная гипертензия • Макроглобулинемия Вальденстрема • Миастения гравис • Множественная миелома • Муковисцидоз • Нарушения в 11 хромосоме • Наследственная спастическая параплегия • Наследственные атаксии • Наследственный ангионевротический отек • Недостаточность Альфа 1 антитрипсина • Нервно-мышечные заболевания • Несовершенный остеогенез • Нефротический синдром • Первичные иммунодефициты • Постполиомиелитный синдром • Редкие врожденные анемии • Саркоидоз • Синдром Вильямса • Синдром Ретта • Склеродермия • Спинальная мышечная атрофия • Талассемия • Фенилкетонурия
EURORDIS получает постоянную поддержку от
своих членов, AFM – Téléthon, от Европейской Комиссии, корпоративных фондов и индустрии здравоохранения. EURORDIS была основана в 1997 году. Эта публикация финансируется благодаря поддержке в рамках Программы общественного здравоохранения Европейского Союза (European Union’s Public Health Programme)
www.eurordis.org
орфанным лекарственным средствам в 1999 году
препаратам для пациентов детского возраста в 2006 году
Европейская организация по редким болезням
высокотехнологичным лекарственным средствам в 2007 году
• Мы оказали содействие принятию Комиссией ЕС доклада по редким болезням в 2008 году
• Мы способствовали принятию Советом ЕС
Рекомендаций по Европейским действиям в области редких болезней в 2009 году
• Способствовали информированию общества о редких заболеваниях и поддержке пациентов следующими инициативами: • Приоритетность редких заболеваний в политике Здравоохранения ЕС • Создания сети центров по исследованиям редких заболеваний в ЕС
• Пропаганда национальных планов и стратегий по редким заболеваниям во всех 27 государствах-членах ЕС и других европейских странах
>
• Способствовали тому, чтобы статус « орфанного препарата» получили более чем 800 лекарственных средств • Способствовали проведению Европейской конференции по редким заболеваниям (ECRD)
• Выступаем организаторами Международного Дня Редких Болезней
EURORDIS Электроннаяпочта: [email protected] • Парижский офис Plateforme Maladies Rares 96, rue Didot, 75014 Paris – France Тел: +(33) 1 56 53 52 10
• Брюссельcкий офис Rue de la loi 26 Bureau n°9 – 2nd floor 1040 Brussels - Belgium Тел: +(32) 2 644 3401
www.eurordis.org
Январь 2012 www.agencegalilee.
EURORDIS представляет более 500 организаций пациентов с 4000 редкими заболеваниями почти в 50 странах
Голос пациентов с редкими болезнями в Европе
www.eurordis.org
>
EURORDIS – это голос 30 миллионов людей,
страдающих редкими забо леваниями по всей Европе
Европейская организация по редким заболеваниям (EURORDIS) является неправительственной организацией, управляемой пациентами и людьми, активно работающими в области редких болезней в Европе.
> Миссия EURORDIS Создание общеевропейского сообщества организаций больных и людей, живущих с редкими заболеваниями, быть их голосом на европейском уровне, бороться с редкими болезнями и их воздействием на жизнь.
> Что такое редкое заболевание? • Поражает менее чем 1 из 2000 человек (определение ЕС) • Большинство из них имеет генетическое происхождение • 50% больных - дети • На данный момент известно от 5000 до 7000 различных редких заболеваний.
Политика в области Здравоохранения и услуги Здравоохранения • СОДЕЙСТВУЕМ ИЗУЧЕНИЮ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ EURORDIS призывает принять и активно поддерживать стратегии
в области редких заболеваний на европейском и национальном уровнях. Мы были инициаторами проведения Европейской Конференцию по редким заболеваниям (ECRD).
• Лечение РЕДКИх ЗАБОЛЕВАНИй ДОЛЖНо СТАТЬ ПРИОРИТЕТНЫМ НАПРАВЛЕНИЕМ СИСТЕМЫ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ EURORDIS занимается научными и социальными
исследованиями и осуществляет проекты, направленные на то, чтобы голос пациентов был услышан. Мы предлагаем адаптировать модель здравоохранения и социальных услуг для нужд пациентов с редкими болезнями. Мы рекомендовали создать Центры экспертизы и Общеевропейскую референсную Сеть (European Reference Networks), базы данных и реестры пациентов, поддерживаем программы генетического тестирования и медикогенетического консультирования, неонатального скрининга.
• ОКАЗАНИЕ СПЕЦИАЛИРИЗОВАННЫХ УСЛУГ ПАЦИЕНТАМ EURORDIS способствует тому, чтобы людям с редкими
заболеваниями предоставлялись услуги, адаптированные к их жизненной ситуации и к их особым потребностям. Мы способствуем развитию сети организаций, осуществляющих временный уход за больными и инвалидами и занимаемся лечебно-восстановительными программами в Европе.
• Для подавляющего большинства редких заболеваний лечения не существует
Исследования, лекарства и лечение Редкие заболевания - хронические, прогрессирующие, приводящие к тяжелым, зачастую угрожающим жизни последствиям и ранней инвалидности состояния Знания и научные исследования в этой области
недостаточны
Люди, страдающие редкими заболеваниями, сталкиваются с такими проблемами, как: Несвоевременная диагностика, ошибочный диагноз, отсутствие информации о заболевании и его методах лечения, психологический стресс и финансовое бремя, отсутствие практической поддержки в повседневной жизни, отсутствие стандартов медицинской помощи, не доступность специализированной медицинской помощи.
• ФОРМИРОВАНИЕ НАУЧНО-ТЕХНИЧЕСКОЙ ПОЛИТИКИ EURORDIS способствует тому, чтобы исследования и финансирование в области редких болезней стали приоритетом
в ЕС. • Способствует созданию новых лекарств и
помогает получить доступ к лечению
EURORDIS способствует созданию новых препаратов и новых методов лечения, в том числе для педиатрических нужд, сотрудничает с фармпроизводителями для ускорения создания новых методов лечения. Мы повышаем доступность препаратов и помогаем пациентам получить достоверную информацию.
> Что мы делаем • ПОДДЕРЖКА КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАННИЙ EURORDIS создает и поддерживает Европейскую сеть биологических банков ДНК, клеток и тканей для редких заболеваний (ЕВВ). Мы представляем пациентов в европейских исследовательских сетях и даем возможность пациентам активно участвовать в клинических исследованиях.
ЗАЩИТА ПАЦИЕНТОВ EURORDIS представляет 30 миллионов людей, страдающих более 4000 различными редкими заболеваниями и отстаивает стратегию, которая направлена на защиту прав пациентов и их семей в рамках Европейской комиссии и других европейских институтов.
Информация и информационные сети • СОЗДАНИЕ СООБЩЕСТВ EURORDIS способствует расширению общения и объединению
пациентов с редкими болезнями, предоставляя им возможность делиться своими проблемами и учиться друг у друга. Мы верим, что наша сила в единении и в скоординированности действий. Членами EURORDIS являются более 500 организаций почти в 50 странах.
• ИНФОРМИРОВАНИЕ И ПОВЫШЕНИЕ
ОСВЕДОМЛЕННОСТИ
EURORDISзанимает ключевые позиции в деле информирования, просвещения и повышении осведомленности о редких заболеваниях. Мы были инициаторами и координируем проведение Международного Дня редких заболеваний. • ИНФОРМАЦИОННЫЕ УСЛУГИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ EURORDIS способствует распространению информационных
услуг с учетом специфики и особых потребностей людей, страдающих редкими заболеваниями. Мы способствуем созданию сети «горячих линий » по всей Европе, обеспечиваем пациентам удобный доступ к информации через веб-сайты.
www.eurordis.org
EURORDIS поддерживает создание и развитие национальных и европейских союзов по редким заболеваниям.
• Мы способствовали принятию Постановления ЕС по
Совет национальных альянсов
Европейские федерации по редким болезням
• Мы способствовали принятию Постановления ЕС по
25 члена совета (включая ассоциированных членов):
35 членов Европейских федераций, представляющих заболевания:
• Мы внесли свой вклад в принятие Постановления ЕС по
• Бельгия • Болгария • Великобритания • Венгрия • Германия • Греция • Грузия • Дания • Ирландия • Испания • Италия • Канада • Кипр • Люксембург • Нидерланды • Португалия • Россия • Румыния • Соединенные Штаты • Америки • Франция • Хорватия • Швейцария • Швеция
EURORDIS также сотрудничает с национальными альянсами Тайваня, Новой Зеландии, Малайзии и Латинской Америки
• Болезнь Гоше • Болезнь Фабри • Болезнь Хантингтона • Булезный эпидермолиз • Врожденные заболевания сердца • Гемофилия • Гемохроматоз • Детская гемиплегия • Детские онкологические заболевания • Дисмелия • Интерстициальный цистит • Ихтиоз • Легочная артериальная гипертензия • Макроглобулинемия Вальденстрема • Миастения гравис • Множественная миелома • Муковисцидоз • Нарушения в 11 хромосоме • Наследственная спастическая параплегия • Наследственные атаксии • Наследственный ангионевротический отек • Недостаточность Альфа 1 антитрипсина • Нервно-мышечные заболевания • Несовершенный остеогенез • Нефротический синдром • Первичные иммунодефициты • Постполиомиелитный синдром • Редкие врожденные анемии • Саркоидоз • Синдром Вильямса • Синдром Ретта • Склеродермия • Спинальная мышечная атрофия • Талассемия • Фенилкетонурия
EURORDIS получает постоянную поддержку от
своих членов, AFM – Téléthon, от Европейской Комиссии, корпоративных фондов и индустрии здравоохранения. EURORDIS была основана в 1997 году. Эта публикация финансируется благодаря поддержке в рамках Программы общественного здравоохранения Европейского Союза (European Union’s Public Health Programme)
www.eurordis.org
орфанным лекарственным средствам в 1999 году
препаратам для пациентов детского возраста в 2006 году
Европейская организация по редким болезням
высокотехнологичным лекарственным средствам в 2007 году
• Мы оказали содействие принятию Комиссией ЕС доклада по редким болезням в 2008 году
• Мы способствовали принятию Советом ЕС
Рекомендаций по Европейским действиям в области редких болезней в 2009 году
• Способствовали информированию общества о редких заболеваниях и поддержке пациентов следующими инициативами: • Приоритетность редких заболеваний в политике Здравоохранения ЕС • Создания сети центров по исследованиям редких заболеваний в ЕС
• Пропаганда национальных планов и стратегий по редким заболеваниям во всех 27 государствах-членах ЕС и других европейских странах
>
• Способствовали тому, чтобы статус « орфанного препарата» получили более чем 800 лекарственных средств • Способствовали проведению Европейской конференции по редким заболеваниям (ECRD)
• Выступаем организаторами Международного Дня Редких Болезней
EURORDIS Электроннаяпочта: [email protected] • Парижский офис Plateforme Maladies Rares 96, rue Didot, 75014 Paris – France Тел: +(33) 1 56 53 52 10
• Брюссельcкий офис Rue de la loi 26 Bureau n°9 – 2nd floor 1040 Brussels - Belgium Тел: +(32) 2 644 3401
www.eurordis.org
Январь 2012 www.agencegalilee.
EURORDIS представляет более 500 организаций пациентов с 4000 редкими заболеваниями почти в 50 странах
Голос пациентов с редкими болезнями в Европе
www.eurordis.org
>
EURORDIS – это голос 30 миллионов людей,
страдающих редкими забо леваниями по всей Европе
Европейская организация по редким заболеваниям (EURORDIS) является неправительственной организацией, управляемой пациентами и людьми, активно работающими в области редких болезней в Европе.
> Миссия EURORDIS Создание общеевропейского сообщества организаций больных и людей, живущих с редкими заболеваниями, быть их голосом на европейском уровне, бороться с редкими болезнями и их воздействием на жизнь.
> Что такое редкое заболевание? • Поражает менее чем 1 из 2000 человек (определение ЕС) • Большинство из них имеет генетическое происхождение • 50% больных - дети • На данный момент известно от 5000 до 7000 различных редких заболеваний.
Политика в области Здравоохранения и услуги Здравоохранения • СОДЕЙСТВУЕМ ИЗУЧЕНИЮ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ EURORDIS призывает принять и активно поддерживать стратегии
в области редких заболеваний на европейском и национальном уровнях. Мы были инициаторами проведения Европейской Конференцию по редким заболеваниям (ECRD).
• Лечение РЕДКИх ЗАБОЛЕВАНИй ДОЛЖНо СТАТЬ ПРИОРИТЕТНЫМ НАПРАВЛЕНИЕМ СИСТЕМЫ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ EURORDIS занимается научными и социальными
исследованиями и осуществляет проекты, направленные на то, чтобы голос пациентов был услышан. Мы предлагаем адаптировать модель здравоохранения и социальных услуг для нужд пациентов с редкими болезнями. Мы рекомендовали создать Центры экспертизы и Общеевропейскую референсную Сеть (European Reference Networks), базы данных и реестры пациентов, поддерживаем программы генетического тестирования и медикогенетического консультирования, неонатального скрининга.
• ОКАЗАНИЕ СПЕЦИАЛИРИЗОВАННЫХ УСЛУГ ПАЦИЕНТАМ EURORDIS способствует тому, чтобы людям с редкими
заболеваниями предоставлялись услуги, адаптированные к их жизненной ситуации и к их особым потребностям. Мы способствуем развитию сети организаций, осуществляющих временный уход за больными и инвалидами и занимаемся лечебно-восстановительными программами в Европе.
• Для подавляющего большинства редких заболеваний лечения не существует
Исследования, лекарства и лечение Редкие заболевания - хронические, прогрессирующие, приводящие к тяжелым, зачастую угрожающим жизни последствиям и ранней инвалидности состояния Знания и научные исследования в этой области
недостаточны
Люди, страдающие редкими заболеваниями, сталкиваются с такими проблемами, как: Несвоевременная диагностика, ошибочный диагноз, отсутствие информации о заболевании и его методах лечения, психологический стресс и финансовое бремя, отсутствие практической поддержки в повседневной жизни, отсутствие стандартов медицинской помощи, не доступность специализированной медицинской помощи.
• ФОРМИРОВАНИЕ НАУЧНО-ТЕХНИЧЕСКОЙ ПОЛИТИКИ EURORDIS способствует тому, чтобы исследования и финансирование в области редких болезней стали приоритетом
в ЕС. • Способствует созданию новых лекарств и
помогает получить доступ к лечению
EURORDIS способствует созданию новых препаратов и новых методов лечения, в том числе для педиатрических нужд, сотрудничает с фармпроизводителями для ускорения создания новых методов лечения. Мы повышаем доступность препаратов и помогаем пациентам получить достоверную информацию.
> Что мы делаем • ПОДДЕРЖКА КЛИНИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАННИЙ EURORDIS создает и поддерживает Европейскую сеть биологических банков ДНК, клеток и тканей для редких заболеваний (ЕВВ). Мы представляем пациентов в европейских исследовательских сетях и даем возможность пациентам активно участвовать в клинических исследованиях.
ЗАЩИТА ПАЦИЕНТОВ EURORDIS представляет 30 миллионов людей, страдающих более 4000 различными редкими заболеваниями и отстаивает стратегию, которая направлена на защиту прав пациентов и их семей в рамках Европейской комиссии и других европейских институтов.
Информация и информационные сети • СОЗДАНИЕ СООБЩЕСТВ EURORDIS способствует расширению общения и объединению
пациентов с редкими болезнями, предоставляя им возможность делиться своими проблемами и учиться друг у друга. Мы верим, что наша сила в единении и в скоординированности действий. Членами EURORDIS являются более 500 организаций почти в 50 странах.
• ИНФОРМИРОВАНИЕ И ПОВЫШЕНИЕ
ОСВЕДОМЛЕННОСТИ
EURORDISзанимает ключевые позиции в деле информирования, просвещения и повышении осведомленности о редких заболеваниях. Мы были инициаторами и координируем проведение Международного Дня редких заболеваний. • ИНФОРМАЦИОННЫЕ УСЛУГИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ EURORDIS способствует распространению информационных
услуг с учетом специфики и особых потребностей людей, страдающих редкими заболеваниями. Мы способствуем созданию сети «горячих линий » по всей Европе, обеспечиваем пациентам удобный доступ к информации через веб-сайты.
www.eurordis.org
