eurordis brochure es
50
> ALGUNOS
DE NUESTROS LOGROS
EURORDIS apoya la creación y el desarrollo de alianzas nacionales de enfermedades raras y federaciones europeas de enfermedades específicas.
• Contribución a la adopción del Reglamento sobre
El Consejo de las Alianzas Nacionales
La Red de Federaciones Europeas de Enfermedades Raras
• Contribución a la adopción del Reglamento sobre
25 miembros y observadores en:
35 miembros representando las siguientes enfermedades:
• Alemania • Bélgica • Bulgaria • Canadá • Chipre • Croacia • Dinamarca • España • Estados Unidos de América • Francia • Georgia • Grecia • Holanda • Hungría • Irlanda • Italia • Luxemburgo • Portugal • Rumania • Rusia • Suecia • Suiza • Reino Unido
• Anemias raras y congénitas • Ataxias hereditarias • Atrofia muscular espinal • Cistitis intersticial • Deficiencia de Alfa1 Antitripsina • Dismelia • El angioedema hereditario • Enfermedad de Fabry • Enfermedad de Gaucher • Enfermedad de Huntington • Enfermedades Cardiacas Congénitas • Enfermedades en el Cromosoma 11 • Enfermedades neuromusculares • Epidermolisis bullosa • Esclerodermia • Fenilcetonuria • Fibrosis Quística • Hemiplejia alternante infantil • Hemocromatosis • Hemofilia • Hipertensión arterial pulmonar • Ictiosis • Inmunodeficiencias primarias • Macroglobulinemia de Waldenstrom • Miastenia gravis • Mieloma múltiple • Neuropatía axonal sensorial • Oncología pediátrica • Osteogénesis imperfecta • Sarcoidosis • Síndrome de Rett • Síndrome de Williams • Síndrome nefrótico • Síndrome postpolio • Talasemia
EURORDIS también colabora con alianzas nacionales en Taiwán, Nueva Zelanda, Malasia y Latinoamérica.
Medicamentos Huérfanos de la UE en 1999
Medicamentos para uso pediátrico de la UE en 2006
• Contribución a la adopción del Reglamento sobre
Terapias Avanzadas de la UE en 2007
• Contribución a la adopción de la Comunicación de la
Comisión sobre Enfermedades Raras de la UE en 2008
• Contribución a la adopción de la Recomendación
del Consejo sobre la Acción Europea para las Enfermedades Raras de la UE en 2009
• Contribución a la promoción y mantenimiento de las
enfermedades raras como:
• Prioridad en la Política de Salud Pública de la UE • Prioridad en el Programa Marco de Investigación de la UE
• Promoción de los Planes Nacionales y Estrategias
sobre Enfermedades Raras en todos los 27 Estados Miembros de la UE y otros países europeos
• Contribución a la designación de más de 800
Esta publicación ha sido financiada con el Programa de Salud Pública de la Unión Europea
www.eurordis.org
>
medicamentos huérfanos
• Organización de las Conferencias Europeas sobre
Enfermedades Raras (ECRD)
• Organización del Día Internacional de las
Enfermedades Raras
EURORDIS EURORDIS está financiado por sus miembros y por la AFM Téléthon, la Comisión Europea, fundaciones corporativas y la industria sanitaria. EURORDIS se fundó en 1997.
ORGANIZACIÓN EUROPEA DE ENFERMEDADES RARAS
Correo electrónico: [email protected]
• Oficina de París
• Oficina de Bruselas
Plateforme Maladies Rares 96, rue Didot, 75014 Paris – France Tel: +(33) 1 56 53 52 10
Rue de la loi 26 Bureau n°9 – 2è étage 1040 Bruselas - Bélgica Tel: +(32) 2 644 3401
www.eurordis.org
La voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa
01/2012 www.agencegalilee.com
EURORDIS representa a más de 500 organizaciones de pacientes con enfermedades países, representando más raras en cerca de de 4000 enfermedades raras.
www.eurordis.org
>
EURORDIS es la voz de 30 millones de personas viviendo con enfermedades raras en toda Europa
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) es una alianza no gubernamental compuesta y dirigida por pacientes, organizaciones de pacientes y personas activas en el campo de enfermedades raras en Europa.
> LA MISIÓN DE EURORDIS La misión de Eurordis es construir una comunidad pan-Europea de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras, para ser su portavoz a nivel europeo, y para, luchar contra el impacto de las enfermedades raras en sus vidas.
Política Sanitaria & Servicios de Asistencia Sanitaria • PROMOVER EL DESARROLLO DE POLÍTICAS SANITARIAS DE ENFERMEDADES RARAS EURORDIS exige la adopción y apoya de forma activa la ejecución de estrategias coherentes y coordinadas a nivel nacional y europeo. Iniciamos y organizamos la Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD).
• PONER A LOS PACIENTES AL CENTRO DE LA ATENCIÓN DEL SISTEMA DE ASISTENCIA SANITARIA
EURORDIS dirige encuestas y proyectos que tienen por objeto dar voz a los pacientes en la política sanitaria que les afecta. De esta manera proponemos modelos de organización de servicios sociales y asistencia sanitaria adaptados, particularmente, Centros de Experiencia y Redes de Referencia Europeas, bases de datos y registros, pruebas genéticas y consejo genético y despistaje neonatal.
• APOYO A SERVICIOS ESPECIALIZADOS
>
¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA?
• Afecta a menos de 1 de cada 2,000 personas (definición de la UE) • La mayoría son de origen genético • El 50% afecta a niños • Existen entre 5000 y 7000 enfermedades raras distintas • No existe cura para la gran mayoría
Las enfermedades raras son crónicas, progresivas, debilitantes, discapacitantes, graves o muy graves y a menudo ponen en riesgo la vida del paciente No hay suficiente investigación y conocimiento Las personas afectadas por enfermedades raras se enfrentan a los mismos problemas, como: retraso en el diagnóstico, diagnostico erróneo, falta de información, estrés psicológico y carga financiera, falta de apoyo práctico en la vida diaria, falta de acceso a expertos y a los estándares de atención médica.
EURORDIS promueve la implementación de servicios adaptados a la situación y necesidades especiales de las personas con enfermedades raras. Facilitamos el establecimiento de contactos con servicios de asistencia para el descanso de los cuidadores y Programas de Recreo Terapéuticos en Europa.
Investigación, Medicamentos & Terapias • DESARROLLAR POLÍTICAS DE INVESTIGACIÓN EURORDIS contribuye a la promoción y mantenimiento de las enfermedades raras como una prioridad en política de investigación de la UE y en los planes de financiación.
• PROMOVER EL DESARROLLO DE MEDICAMENTOS & EL ACCESO A LOS TRATAMIENTOS
>
QUÉ HACEMOS
Defensa de los pacientes EURORDIS representa a 30 millones de personas afectadas por 4000 enfermedades raras distintas y lucha, dentro de la Comision Europea y otras instituciones europeas, por politicas que aborden las necesidades de los pacientes y sus familias.
Información & Redes • CONSTRUIR LA COMUNIDAD EURORDIS quiere empoderar a los pacientes de enfermedades raras, permitiéndoles compartir y aprender entre ellos. Creemos que nuestra fuerza está en los números y en actuar juntos de forma coordinada. EURORDIS cuenta con más de 500 organizaciones miembros en cerca de 50 países.
• INFORMAR & SENSIBILIZAR A LA POBLACIÓN EURORDIS utiliza la posición crucial que ocupa en la comunidad de las enfermedades raras para informar, educar y sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras. Hemos puesto en marcha y coordinamos el Día de las Enfermedades Raras a nivel internacional.
• SERVICIOS DE INFORMACIÓN A LOS PACIENTES EURORDIS promociona servicios de información adaptados a la situación y necesidades especiales de las personas con enfermedades raras. Facilitamos el establecimiento de redes de Líneas de Ayuda de enfermedades raras en Europa y el acceso a información para el paciente a través de nuestras páginas web.
EURORDIS interviene en los procesos reguladores de medicamentos huérfanos, terapias avanzadas y de uso pediátrico y trabaja con la industria para acelerar el desarrollo y disponibilidad de tratamientos. Promovemos un mejor acceso a las medicinas, además de información a los pacientes, transparente y de calidad.
• APOYO DE LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA EURORDIS ha creado y mantiene la red europea de ADN, los Bancos de Células y Tejidos para Enfermedades Raras (EuroBioBank). Representamos a los pacientes en redes de investigación europeas y los empoderamos en actividades de investigación clínica.
www.eurordis.org
> ALGUNOS
DE NUESTROS LOGROS
EURORDIS apoya la creación y el desarrollo de alianzas nacionales de enfermedades raras y federaciones europeas de enfermedades específicas.
• Contribución a la adopción del Reglamento sobre
El Consejo de las Alianzas Nacionales
La Red de Federaciones Europeas de Enfermedades Raras
• Contribución a la adopción del Reglamento sobre
25 miembros y observadores en:
35 miembros representando las siguientes enfermedades:
• Alemania • Bélgica • Bulgaria • Canadá • Chipre • Croacia • Dinamarca • España • Estados Unidos de América • Francia • Georgia • Grecia • Holanda • Hungría • Irlanda • Italia • Luxemburgo • Portugal • Rumania • Rusia • Suecia • Suiza • Reino Unido
• Anemias raras y congénitas • Ataxias hereditarias • Atrofia muscular espinal • Cistitis intersticial • Deficiencia de Alfa1 Antitripsina • Dismelia • El angioedema hereditario • Enfermedad de Fabry • Enfermedad de Gaucher • Enfermedad de Huntington • Enfermedades Cardiacas Congénitas • Enfermedades en el Cromosoma 11 • Enfermedades neuromusculares • Epidermolisis bullosa • Esclerodermia • Fenilcetonuria • Fibrosis Quística • Hemiplejia alternante infantil • Hemocromatosis • Hemofilia • Hipertensión arterial pulmonar • Ictiosis • Inmunodeficiencias primarias • Macroglobulinemia de Waldenstrom • Miastenia gravis • Mieloma múltiple • Neuropatía axonal sensorial • Oncología pediátrica • Osteogénesis imperfecta • Sarcoidosis • Síndrome de Rett • Síndrome de Williams • Síndrome nefrótico • Síndrome postpolio • Talasemia
EURORDIS también colabora con alianzas nacionales en Taiwán, Nueva Zelanda, Malasia y Latinoamérica.
Medicamentos Huérfanos de la UE en 1999
Medicamentos para uso pediátrico de la UE en 2006
• Contribución a la adopción del Reglamento sobre
Terapias Avanzadas de la UE en 2007
• Contribución a la adopción de la Comunicación de la
Comisión sobre Enfermedades Raras de la UE en 2008
• Contribución a la adopción de la Recomendación
del Consejo sobre la Acción Europea para las Enfermedades Raras de la UE en 2009
• Contribución a la promoción y mantenimiento de las
enfermedades raras como:
• Prioridad en la Política de Salud Pública de la UE • Prioridad en el Programa Marco de Investigación de la UE
• Promoción de los Planes Nacionales y Estrategias
sobre Enfermedades Raras en todos los 27 Estados Miembros de la UE y otros países europeos
• Contribución a la designación de más de 800
Esta publicación ha sido financiada con el Programa de Salud Pública de la Unión Europea
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medicamentos huérfanos
• Organización de las Conferencias Europeas sobre
Enfermedades Raras (ECRD)
• Organización del Día Internacional de las
Enfermedades Raras
EURORDIS EURORDIS está financiado por sus miembros y por la AFM Téléthon, la Comisión Europea, fundaciones corporativas y la industria sanitaria. EURORDIS se fundó en 1997.
ORGANIZACIÓN EUROPEA DE ENFERMEDADES RARAS
Correo electrónico: [email protected]
• Oficina de París
• Oficina de Bruselas
Plateforme Maladies Rares 96, rue Didot, 75014 Paris – France Tel: +(33) 1 56 53 52 10
Rue de la loi 26 Bureau n°9 – 2è étage 1040 Bruselas - Bélgica Tel: +(32) 2 644 3401
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La voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa
01/2012 www.agencegalilee.com
EURORDIS representa a más de 500 organizaciones de pacientes con enfermedades países, representando más raras en cerca de de 4000 enfermedades raras.
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EURORDIS es la voz de 30 millones de personas viviendo con enfermedades raras en toda Europa
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) es una alianza no gubernamental compuesta y dirigida por pacientes, organizaciones de pacientes y personas activas en el campo de enfermedades raras en Europa.
> LA MISIÓN DE EURORDIS La misión de Eurordis es construir una comunidad pan-Europea de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras, para ser su portavoz a nivel europeo, y para, luchar contra el impacto de las enfermedades raras en sus vidas.
Política Sanitaria & Servicios de Asistencia Sanitaria • PROMOVER EL DESARROLLO DE POLÍTICAS SANITARIAS DE ENFERMEDADES RARAS EURORDIS exige la adopción y apoya de forma activa la ejecución de estrategias coherentes y coordinadas a nivel nacional y europeo. Iniciamos y organizamos la Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD).
• PONER A LOS PACIENTES AL CENTRO DE LA ATENCIÓN DEL SISTEMA DE ASISTENCIA SANITARIA
EURORDIS dirige encuestas y proyectos que tienen por objeto dar voz a los pacientes en la política sanitaria que les afecta. De esta manera proponemos modelos de organización de servicios sociales y asistencia sanitaria adaptados, particularmente, Centros de Experiencia y Redes de Referencia Europeas, bases de datos y registros, pruebas genéticas y consejo genético y despistaje neonatal.
• APOYO A SERVICIOS ESPECIALIZADOS
>
¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA?
• Afecta a menos de 1 de cada 2,000 personas (definición de la UE) • La mayoría son de origen genético • El 50% afecta a niños • Existen entre 5000 y 7000 enfermedades raras distintas • No existe cura para la gran mayoría
Las enfermedades raras son crónicas, progresivas, debilitantes, discapacitantes, graves o muy graves y a menudo ponen en riesgo la vida del paciente No hay suficiente investigación y conocimiento Las personas afectadas por enfermedades raras se enfrentan a los mismos problemas, como: retraso en el diagnóstico, diagnostico erróneo, falta de información, estrés psicológico y carga financiera, falta de apoyo práctico en la vida diaria, falta de acceso a expertos y a los estándares de atención médica.
EURORDIS promueve la implementación de servicios adaptados a la situación y necesidades especiales de las personas con enfermedades raras. Facilitamos el establecimiento de contactos con servicios de asistencia para el descanso de los cuidadores y Programas de Recreo Terapéuticos en Europa.
Investigación, Medicamentos & Terapias • DESARROLLAR POLÍTICAS DE INVESTIGACIÓN EURORDIS contribuye a la promoción y mantenimiento de las enfermedades raras como una prioridad en política de investigación de la UE y en los planes de financiación.
• PROMOVER EL DESARROLLO DE MEDICAMENTOS & EL ACCESO A LOS TRATAMIENTOS
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QUÉ HACEMOS
Defensa de los pacientes EURORDIS representa a 30 millones de personas afectadas por 4000 enfermedades raras distintas y lucha, dentro de la Comision Europea y otras instituciones europeas, por politicas que aborden las necesidades de los pacientes y sus familias.
Información & Redes • CONSTRUIR LA COMUNIDAD EURORDIS quiere empoderar a los pacientes de enfermedades raras, permitiéndoles compartir y aprender entre ellos. Creemos que nuestra fuerza está en los números y en actuar juntos de forma coordinada. EURORDIS cuenta con más de 500 organizaciones miembros en cerca de 50 países.
• INFORMAR & SENSIBILIZAR A LA POBLACIÓN EURORDIS utiliza la posición crucial que ocupa en la comunidad de las enfermedades raras para informar, educar y sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras. Hemos puesto en marcha y coordinamos el Día de las Enfermedades Raras a nivel internacional.
• SERVICIOS DE INFORMACIÓN A LOS PACIENTES EURORDIS promociona servicios de información adaptados a la situación y necesidades especiales de las personas con enfermedades raras. Facilitamos el establecimiento de redes de Líneas de Ayuda de enfermedades raras en Europa y el acceso a información para el paciente a través de nuestras páginas web.
EURORDIS interviene en los procesos reguladores de medicamentos huérfanos, terapias avanzadas y de uso pediátrico y trabaja con la industria para acelerar el desarrollo y disponibilidad de tratamientos. Promovemos un mejor acceso a las medicinas, además de información a los pacientes, transparente y de calidad.
• APOYO DE LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA EURORDIS ha creado y mantiene la red europea de ADN, los Bancos de Células y Tejidos para Enfermedades Raras (EuroBioBank). Representamos a los pacientes en redes de investigación europeas y los empoderamos en actividades de investigación clínica.
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